Bonjour,
Nous sommes les parents de ludivine , 6ans .Au debut du mois de mars 2009 notre vie a basculé en apprennant qu'elle etait atteinte de la maladie de sanfilippo ( qui fait partie des maladies orpheline)
Nous avons aussi un garçon qui ce prenome Julien, il a 8ans et vient de faire sa rentrée au CE2.
Nous avons crée ce blog pour faire connaitre cette maladie dont nous faisons face chaque jour.
cliquez ici pour aller sur le site de VML qui a ete crée pour les maladies lysosomales on y trouve toute les actualités
